Si necesitas una aplicación web para un registro electrónico de tumores, puedes escribirnos a info@zlynger.com
Los registros de tumores son bases de datos de pacientes con cáncer que contienen información muy importante para la investigación clínica en oncología. Normalmente estos registros se diseñan para recoger datos clínicos de tumores específicos, con el objetivo de entender la evolución de la enfermedad y lograr desarrollar tratamientos más eficaces.
¿Qué es un registro electrónico de tumores?
Un registro electrónico de tumores es una base de datos web usada para recoger información de pacientes con cáncer con fines de investigación clínica.
Los registros electrónicos de tumores contienen formularios que recogen datos relacionados con el historial médico, el diagnóstico, los tratamientos, y el seguimiento de los pacientes con cáncer.
Pueden existir diferentes tipos de registros de tumores, y normalmente se estructuran en cohortes de cánceres específicos. Por ejemplo, un grupo de investigación puede crear un registro de casos de cáncer de mama y otro grupo puede especializarse en crear y estudiar un registro de tumores ginecológicos.
¿Por qué son importantes los registros electrónicos de tumores?
Los registros electrónicos de tumores son muy valiosos para la investigación clínica porque permiten disponer de datos clínicos que permiten entender mejor la evolución de diferentes tipos de cáncer y evaluar la eficacia de los tratamientos antineoplásicos. Por ejemplo, un registro de pacientes oncológicos permite recoger la fecha del diagnóstico inicial y la fecha de cuando se produce la metástasis.
Al mismo tiempo, los datos del inicio de un tratamiento y la fecha de la progresión tumoral a este tratamiento permite calcular la supervivencia libre de progresión de un paciente a determinados fármacos antitumorales.
Por otra parte, los registros de cáncer recogen fechas de seguimiento a largo plazo de los pacientes, registrando las fechas de muerte de estos debido al tumor que sufren. Esta información se usa para calcular la esperanza de vida que tienen los pacientes con determinadas malignidades.
¿Qué datos clínicos suelen recogerse en un registro electrónico de tumores?
Aunque cada registro de cáncer es diseñado de un modo diferente, dependiendo del tipo de cáncer bajo investigación, los datos clínicos que suelen recogerse son los siguientes:
- Historial médico
- Datos de diagnóstico (fechas de biopsia, pruebas moleculares)
- Estado del tumor (enfermedad localizada, localmente avanzada, metastásica)
- Tratamientos sistémicos recibidos (quimioterapias, terapias dirigidas)
- Cirugías y radioterapias recibidas
- Respuestas radiológicas a los diferentes tratamientos (estabilización, respuesta parcial, respuesta completa, progresión)
- Fechas de progresión tumoral
- Fechas de muerte
¿Cómo se usan los registros de tumores para evaluar la eficacia de los tratamientos?
Los registros de tumores electrónicos recogen información de eficacia de los tratamientos. En oncología, la eficacia de un tratamiento se mide principalmente mediante los siguientes parámetros:
- Supervivencia libre de progresión: Se define como el periodo de supervivencia en meses desde el inicio de un tratamiento hasta que se produce una progresión tumoral (normalmente medida con el criterio RECIST).
- Respuesta radiológica: Es la evaluación de cómo un tumor responde a un tratamiento, desde una perspectiva radiológica. Al recibir un tratamiento, un tumor puede seguir igual (estabilización), puede haberse encogido considerablemente (respuesta parcial), puede haber desaparecido por completo (respuesta completa), o puede haber empeorado (progresión). La respuesta radiológica suele medirse con el criterio RECIST.
- Supervivencia global: Se define como el periodo de supervivencia en meses desde el inicio de un tratamiento hasta la fecha de muerte del paciente, debido al tumor u otra causa.
¿Por qué los registros de tumores son importantes para la investigación traslacional?
Los registros oncológicos contienen datos clínicos que son muy importantes cuando se correlacionan con información biológica o molecular de los pacientes. La investigación que intenta correlacionar los resultados clínicos con los hallazgos moleculares se conoce como “investigación traslacional”. El concepto “traslacional” se basa en la idea de trasladar los resultados obtenidos en el laboratorio de investigación básica, para que tengan un impacto en la práctica clínica.
Por ejemplo, en oncología, los datos clínicos de los pacientes (datos de eficacia como respuesta radiológica y supervivencia) pueden correlacionarse con datos moleculares obtenidos a partir de muestras de tumor y sangre. La intención es identificar biomarcadores predictivos (por ejemplo la sobreexpresión de una proteína) que tengan relación con buenos resultados de supervivencia. Este tipo de investigación permite predecir que algunos pacientes con ciertas características biológicas o genéticas pueden beneficiarse más de determinados medicamentos.
¿Por qué los registros de tumores son importantes para la medicina personalizada?
Los datos clínicos contenidos en los registros de tumores también son muy relevantes para la medicina personalizada. Tomando como base la investigación traslacional, el poder correlacionar las características biológicas de los pacientes con los resultados clínicos permite desarrollar tratamientos más personalizados. Es decir, el objetivo es desarrollar terapias más eficaces basadas en las características propias de cada paciente.
¿Qué herramientas tecnológicas hay para implementar un registro de tumores?
Uno de los elementos fundamentales para el éxito de un registro de cáncer es contar con una herramienta tecnológica robusta para implementarlo.
Normalmente los registros de tumores se construyen usando una plataforma de software basado en web que recibe el nombre de cuaderno de recogida de datos electrónico (CRDe). Básicamente, esta plataforma es una aplicación web que permite que el personal investigador ubicado en los hospitales pueda introducir datos en un registro electrónico común, quedando los datos inmediatamente disponibles para el equipo que lleva a cabo el análisis.
Existen muchas herramientas para implementar registros de tumores basados en web, unas más sofisticadas y costosas que otras. Los promotores de los estudios de registros de tumores deben valorar qué aplicaciones son las más adecuadas para las particularidades de su estudio. Por ejemplo, no es lo mismo un estudio de registro a nivel internacional con miles de pacientes, que un estudio pequeño a nivel regional que incluirá menos de 100 pacientes.
¿Qué requisitos básicos deben cumplir las herramientas web usadas para registros de tumores?
A la hora de seleccionar un software de registro de tumores, los promotores de los estudios deben asegurarse de que la aplicación que van a usar cumple con estos requisitos esenciales:
- Control de accesos: La plataforma debe tener un módulo de control de accesos que monitorice a los usuarios que se conectan al sistema. Este módulo debe generar un registro histórico de los usuarios que han accedido a la plataforma.
- Trazabilidad: La actividad de los usuarios dentro de la plataforma debe quedar registrada en un historial trazable. Este historial debe registrar qué valores se han ido introduciendo en cada uno de los campos de los formularios, incluyendo las modificaciones de estos valores.
- Copias de seguridad: Todo sistema de registro de pacientes debe estar respaldado por un mecanismo confiable de copias de seguridad, con el fin de restaurar los datos en caso de que ocurra un incidente técnico grave.
¿Qué solución de registro de tumores ofrece Zlynger?
Zlynger es una empresa experta en proveer aplicaciones web para la implementación de registros de tumores. Nuestro software de registro de pacientes se usa para realizar estudios observacionales en oncología, cumpliendo con todos los estándares de calidad y seguridad requeridos por el sector de la investigación clínica.
Si necesitas una aplicación web para un registro electrónico de tumores, puedes escribirnos a info@zlynger.com
